L’aidant est la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités quotidiennes. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non.
Dans le domaine du handicap, « Est considéré comme un aidant familial, pour l'application de l'article L. 245-12, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle la personne handicapée a conclu un pacte civil de solidarité, l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré de la personne handicapée, ou l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré de l'autre membre du couple qui apporte l'aide humaine définie en application des dispositions de l'article L. 245-3 du présent code et qui n'est pas salarié pour cette aide.
Lorsque la prestation est accordée au titre du 1° du III de l'article L. 245-1, est également considéré comme aidant familial, dès lors qu'il remplit les conditions mentionnées à l'alinéa précédent, le conjoint, le concubin ou la personne avec laquelle un parent de l'enfant handicapé a conclu un pacte civil de solidarité ainsi que toute personne qui réside avec la personne handicapée et qui entretient des liens étroits et stables avec elle. »
Les aidants contribuent à l’accompagnement pour l’autonomie et sont des acteurs indispensables du maintien au domicile. Ils apportent une aide diverse selon la situation de la personne aidée :
L’enquête HSA (Handicap-Santé) menée par la DREES en 2008[1] estimait le nombre d’aidants à 8,3 millions. Depuis, le Baromètre des aidants qui propose des estimations annuelles depuis 2015 fait état de plus de 11 millions d’aidants en France en 2019.[2] Parmi eux :
La proportion des jeunes aidants augmente progressivement. Actuellement, 8% des aidants ont entre 15 et 24 ans.
En 2019, 19% des aidants cohabitent avec la personne aidée au sein de l’échantillon interrogé dans le cadre de l’enquête BVA.[3] Toutefois, dans le secteur du handicap, la cohabitation aidant-personne aidée est très fréquente. Parmi les adultes hommes âgés de 18 à 59 ans, 57% vivraient avec au moins un de leurs parents.[4]
[1] « Aider un proche âgé à domicile : la charge ressentie », Etudes et résultats n° 799, Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), mars 2012.
[2] Baromètre des aidants, 5ème vague, septembre 2019. BVA pour la Fondation April.
[3] Baromètre des aidants, 5ème vague, septembre 2019. BVA pour la Fondation April.
[4] « La relation entre aidé et aidant. Dans le couple adulte et entre parents aidants et enfants aidés », Post-enquêtes qualitatives sur le handicap, la santé et les aidants informels Enquête « Handicap et santé en ménages ordinaires » et Enquête « Aidants Informels » DREES – CNSA, Rapport final, février 2012.
Des conséquences sur la santé de l'aidant
Le type de problème de santé faisant en sorte qu’une personne nécessite des soins ou de l’aide variait selon le lien entre l’aidant et le bénéficiaire. Parmi les aidants familiaux fournissant principalement des soins à leurs parents, 30 % d’entre eux ont déclaré que le problème de santé était la vieillesse/fragilité. Suivaient les maladies cardiovasculaires (12 %), le cancer (11 %) et la maladie d’Alzheimer ou la démence (7 %) (tableau 1). Chez ceux qui aidaient leur conjoint, le cancer était la raison la plus fréquemment mentionnée, soit par 17 % des répondants, suivi des maladies cardiovasculaires (11 %) et d’autres maladies neurologiques (9 %).
Des conséquences sur la vie sociale de l'aidant
Le manque de disponibilité de l’aidant son isolement, la rupture progressive avec l’environnement social l’entraîne souvent vers un profond sentiment de solitude, il oublie de se soigner, il devient dépressif.
L’aidant est plus souvent malade qu’une autre personne, le syndrome d’épuisement est très fréquent.
L’aidant naturel ou familial est confronté à des difficultés croissantes d’ordre relationnelle, affective, psychologique, matériel et technique. Le rôle d’aidant ne laisse plus de temps de loisir ni de détente, la vie sociale disparaît et le quotidien devient la seule perspective d’avenir, l’aidé devient central.
La distance, le recul, l’analyse et la perspective nécessaire à toute action d’aide devient impossible, les signes d’alerte d’épuisement physique et psychologique insidieusement s’installent et parfois la maladie est le facteur déclenchant d’une rupture. Rupture qui mène souvent à ce qui n’était pas souhaité initialement « l’institutionnalisation »
« Mes parents sont tous les deux âgés et bien malades. Mon père souffre d’un cancer de la prostate métastasé et d’un cancer de l’estomac. Il est en soins palliatifs. Quant à ma mère, elle souffre de sévères troubles cognitifs depuis 6 ans et demi maintenant. Une chute au début de l’année lui a occasionné de multiples fractures à l’épaule droite qui ont nécessité une prothèse. Suite à cette chute, elle a développé de fortes angoisses. Avec trois de mes frères et ma sœur, nous nous relayons pour nous occuper d’eux.
Mes trois frères, heureusement, vivent avec eux mais c’est de plus en plus difficile et les moments de répit sont rares. Deux de mes frères travaillent désormais à temps partiel. J’ai demandé à en faire autant pour pouvoir les soulager et qu’ils puissent se reposer un peu. J’ai démarré mon temps partiel début mars, mais j’en ai peu profité à cause du confinement lié à l’épidémie de Covid-19. Je travaille dans un hôpital et j’avais peur d’apporter le virus chez mes parents donc je ne suis pas allée les voir pendant un bon moment. Ça m’arrangeait car je suis veuve et ça m’évitait de laisser ma fille toute seule trop longtemps à la maison.
Il faut tout assumer pour mes parents : le ménage, la cuisine, le linge, les commissions, la toilette (qu’ils ne peuvent plus faire eux-mêmes et ils refusent toute aide extérieure), la paperasserie. Ma mère est incapable de rester seule, elle est terrifiée si un de mes frères est absent et ne cesse de réclamer sa tante et son oncle qui l’ont élevée. Il n’y a plus aucune conversation possible avec elle. La seule activité qu’elle peut encore faire, c’est marcher. Alors, plusieurs fois par jour, nous l’emmenons se promener à tour de rôle. Elle dort mal et peu et empêche mes frères de dormir.
Ce qui est difficile à gérer, ce sont ses moments d’agressivité. Certains jours, elle ne me reconnaît plus. Elle devait aller en accueil de jour une fois par semaine mais sa chute et son hospitalisation, puis le confinement, ont retardé les choses. Heureusement que notre père a toute sa tête, mais il a peur de la mort. »
Julia
J’ai appris que l’on pouvait s’entraider entre aidants. J’ai également participé à un séminaire à l’hôpital Broca à Paris où des professionnels (médecins, diététiciens…) nous aident à mieux prendre soin de nos aidés. Je suis également un autre module de formation proposé aux aidants au centre médico-social Saint Jean de Dieu où mon fils est pris en charge.
Je reviens de très loin, vous savez. Pendant longtemps, j’ai eu la tête dans le guidon. Quand on est pris dans un engrenage, il est impossible d’anticiper, notamment des temps de répit, des vacances par exemple. Or le grand luxe, c’est le temps.
Aujourd’hui, je peux anticiper les choses et je suis moi-même aidée. Ma santé psychologique est aussi importante que ma santé physique. Je sais qu’il est essentiel que je m’occupe bien de moi pour bien m’occuper de mon fils et de ma mère.
